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COMUNICADO DE LA OBRA SOCIAL EN RELACION AL CASO RUFINO RAMIREZ OLIVIA


Buenos Aires, 17 de noviembre del 2017

Acerca del caso de Olivia Rufino Ramírez, de 6 meses de edad, OSECAC informa que la menor fue internada de manera programada el día de hoy en el Hospital Español para la aplicación de la medicación SPINRAZA (NUSINERSEN), solicitada para el tratamiento de la atrofia muscular espinal tipo 1.

La menor ingresó a las a las 10:30hs y alrededor de las 12hs se dio inicio al procedimiento, que concluyó cerca de las 12:45 de forma satisfactoria. Olivia se encuentra en buenas condiciones y permanecerá internada en observación hasta el día de mañana.

La medicación SPINRAZA (NUSINERSEN) ingresó al país el día de ayer, jueves 16 de noviembre, de acuerdo a lo previsto por la empresa encargada de la importación, logrando cumplir con la fecha de internación programada para el día de la fecha.

prensa@osecac.org.ar


Buenos Aires, 13 de noviembre del 2017

Acerca del caso de Olivia Rufino Ramírez, de 6 meses de edad, OSECAC informa que la menor posee una enfermedad neuromuscular progresiva que causa debilidad muscular generalizada, que se caracteriza por la degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal y los núcleos motores del tronco encefálico. La atrofia espinal tipo 1 (AME tipo 1), el tipo que posee Olivia, generalmente se presenta después del nacimiento y antes de los 6 meses.

El tratamiento actual de esta enfermedad es de apoyo y está dirigido a proporcionar un soporte nutricional adecuado y asistencia respiratoria según sea necesario, además de prevenir las complicaciones de la debilidad muscular.

El día 20 de septiembre la Dra. Lilia Edith Mesa, neuróloga infantil MN 54825 MP 29208, médica de la Fundación Favaloro, solicitó la medicación SPINRAZA (NUSINERSEN) para el tratamiento de la enfermedad de Olivia. De acuerdo a lo indicado, el acceso a esta medicación permitiría a los pacientes pediátricos que se les suministra alcanzar una respuesta en hitos motores, retrasando el inicio del deterioro del compromiso muscular.

Acerca del Nusinersen

El NUSINERSEN (SPINRAZA) no se encuentra registrado en el ANMAT para su comercialización en la República Argentina (como en ningún otro país de Latinoamérica) y ha sido recientemente aprobado el 23/12/2016 por FDA para su comercialización en los Estados Unidos.

El día 6/12/2016 el ANMAT emite una evaluación de tecnología que indica que “el NUSIRNERSEN (SPINRAZA) constituye un tratamiento experimental destinado al uso compasivo, exclusivamente a los pocos pacientes con AME tipo 1, 2 y 3. Debe controlarse su efectividad durante el tratamiento y la aparición de los efectos adversos inmediatos y de largo plazo, antes de decidir una nueva aplicación”. No habiendo actualizado dicha evaluación de tecnología hasta la fecha.

Lorena Daiana Ramirez, madre de la menor acerca el pedido de la Dra Mesa y OSECAC indica una evaluación en junta médica de neurología infantil con la Dra Pauni y el Dr Agosta, que se realiza el día 9 de octubre.

El resultado de la junta da inicio al trámite de compra de la medicación, para lo cual se requiere la documentación original, necesaria para dar inicio al pedido de autorización y compra ante la ANMAT como medicamento compasivo. La documentación original fue finalmente presentada por la madre el día 18 de octubre.

El día 20 de octubre (dos días después de la presentación de la documentación) se realiza la orden de compra de la medicación, haciéndose efectivo el pago de $8.666.958,28 el día 26 de octubre.

La medicación se compró a través de una droguería especializada en la importación por mecanismo compasivo para su llegada a la Argentina. La fecha de arribo a Buenos Aires, de acuerdo al importador, está estipulada para el día 16 de noviembre.

Asimismo se programó la internación para suministro de la medicación para el día 17 de noviembre en el Hospital Español por la Dra Micaela Pauni.

Paralelamente OSECAC solicitó a la Superintendencia de Servicios de Salud se expida respecto a las indicaciones, lugares de aplicación y cobertura de la medicación, debido a que se trata de una medicación de altísimo costo que no se encuentra incluida en el PMO. Esta solicitud no ha obtenido respuesta por parte de la entidad hasta la fecha.

Todo el proceso de gestión de la medicación fue informado a la madre personalmente, vía telefónica y mediante carta documento. La familia presentó un amparo judicial que no prosperó ya que la obra social OSECAC inició la gestión de compra de la misma antes de la resolución de la medida cautelar.

prensa@osecac.org.ar


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